Reaktionen zu unseren Gruppen

Feedbacks und Reaktionen aus unseren Gruppen

Es war für mich ein positiver Austausch. Gut fand ich, dass Dr. Gullotta auf die persönlichen Belage einer jeden einzelnen eingegangen ist, die individuelle Therapie befürwortet und nicht starr an einem Schema festhält. Ich würde es begrüßen, wenn öfter Gruppentreffen dieser Art stattfinden würden. Ganz lieben Dank an alle, die dies möglich gemacht haben.
Herr Dr. Gullotta hat eine sehr sympathische Art und hat uns alles gut und verständlich erklärt.
Ich war leider zu spät und habe den Beginn verpasst. In Summe war es sehr nett, auch wenn ich nicht viel Neues erfahren habe. Herr Dr. Gullotta hat vermutlich mehr von uns gelernt. Trotzdem ist ein Austausch immer sinnvoll. Ich werde beim nächsten mal wieder dabei sein. Vielen Dank für die Organisation.
Ich fand es sehr interessant, auch von medizinischer Seite Informationen zu erhalten. Vor allem die Geschichte mit der Behandlungsleitlinie in Deutschland. Und wie immer, hat noch besonders der geschützte Raum beeindruckt, für den ihr gesorgt habt, um sich empowernd auszutauschen. Vielen Dank!
Herr Dr. Gullotta war sehr empathisch; die vielen Informationen waren für mich hilfreich und weiterführend. Er antwortete auf die gestellten Fragen in seiner lockeren und einfühlsamen Art. Danke für die Organisation dieser Veranstaltung.

Das Treffen für Frauen unter 35 Jahren war ausgebucht. Wir waren gespannt, wie es ankommen würde. Hier sind 2 Feedbacks aus der Runde:

Ich habe das erste Mal an einem virtuellen Treffen für Frauen unter 35 teilgenommen. Ich kann es jedem ans Herz legen, der Fragen über Fragen hat, unsicher ist, wie er mit der Diagnose umgehen soll, usw. Mir hat das Treffen sehr geholfen. Ich konnte offen über alle Gefühle und Fragen sprechen. Herta und Jutta haben sehr verständnisvoll auf alle Fragen geantwortet und hatten ein offenes Ohr. Auch der Austausch mit den anderen Teilnehmerinnen tat gut - schön zu hören, wenn andere genauso fühlen und man sich nicht mehr alleine fühlt. DANKE!
Hallo :-) nach dieser wirklich tollen Runde würde ich mich gerne auch für den nächsten Termin für Frauen bis 35 anmelden! Vielen Dank nochmal für das wirklich tolle Gespräch mit euch!
Der U35-Workshop macht mir Mut, das Thema LS mit mehr Selbstbewusstsein anzugehen. Andere junge Betroffene zu treffen und sich in den Geschichten der anderen wiederzuerkennen, ist einfach unglaublich hilfreich. Jede Frage ist erlaubt - endlich habe ich Menschen gefunden, die mich verstehen und mir mit ihren Erfahrungen weiterhelfen zu können.

Es war wirklich großartig, dass ihr Frau Dr. Fischer-Gödde zu dem virtuellen Treffen letzte Woche gewinnen konntet. Ich habe nicht erwartet, dass ich bei einem ersten Treffen bereits so offen sprechen konnte. Ich habe mich in eurem Kreis auf Anhieb wohl, gut aufgehoben und vor allem angenommen gefühlt. Bisher habe ich mit niemandem außer meinem Mann über "meinen" Lichen gesprochen. Für mich persönlich war es als "Einstieg" ein guter Start und sehr angenehm, dass Frau Dr. Fischer-Gödde mit dabei war.
Die vielen Erfahrungen und positiven Worte geben mir Mut, an der Situation nicht zu verzweifeln.
Und noch ein positives Feedback an euch Beide. Es hat mich sehr beeindruckt, wie gut Ihr das virtuelle Treffen moderiert habt. Da ich beruflich in sehr vielen - zurzeit virtuellen - Meetings unterwegs bin, weiß ich, dass es hier bei vielen scheitert oder sehr holprig im Ablauf ist. Bei einer Selbsthilfegruppe habe ich ein so professionelles und doch sehr sympathisches Führen durch die Runde nicht erwartet und finde das wirklich sehr gut und angenehm.
Ich bin sehr froh, diese Anlaufstelle gefunden zu haben und die Infos und Schilderungen von euch haben mir gestern sehr geholfen, meinen ersten Schock und Ängste darüber zuerst mal ruhiger zu betrachten, wieder etwas Boden unter den Füßen zu finden.
Und ich weiß, ich kann jederzeit Rat und Gespräche bei euch finden, da man sich ja sicherlich nicht mit vielen Menschen darüber austauschen kann und wird.
Herzlichen Dank!

Vielen Dank an Herta und Brigitte für die Organisation und Moderation unseres virtuellen Treffens "Bayern"! Der Austausch mit den anderen Frauen tat einfach gut und ich möchte euch allen für eure Offenheit und euer Vertrauen, mit der ihr über "unsere" Krankheit gesprochen habt, danken.
Es war ein wirklich gelungener Abend mit sehr netten Frauen und lebendigem Austausch. Wir haben sehr viele wichtige Informationen und Tipps bekommen, die einem helfen, wieder positiver mit der Krankheit umzugehen. Vielen Dank dafür. Ich freue mich auf den nächsten Austausch!
Gestern konnte ich am Video-Chat Bayern teilnehmen und möchte mich ganz herzlich bei Herta und Brigitte bedanken. Zum ersten Mal fühlte ich mich verstanden und konnte mit Betroffenen über diese Krankheit "Lichen Sclerosus" sprechen. Das hat mir so unendlich gut getan. Bisher war eigentlich nur ein Gespräch mit meinem Mann, meiner Tochter oder meiner Frauenärztin möglich.
Für mich war es absolutes Neuland...Video-Chat hatte ich noch niemals zuvor gemacht...und was soll ich sagen...es war wirklich supereinfach. Traut euch...es tut soooo gut.
Ich konnte aus dem Chat sehr viel über die Pflege und den Umgang mit Lichen erfahren. Herzlichen Dank an alle Teilnehmerinnen. Auch hoffe ich, dass wir weiterhin in Kontakt bleiben werden. Das wäre wirklich schön.
Dankeschön!