Vorstand und aktive Unterstützerinnen

Teamvorstand

Herta Kühn

Gründungsmitglied und Co-Vorstandsvorsitzende bis 28. Oktober 2023
Teamvorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023

Diplompsychologin, freiberuflich tätig als Trainerin und Coach

Seit meiner Diagnose 2012 engagiere ich mich für Betroffene mit Lichen sclerosus. Zunächst nur in der Selbsthilfe Hamburg. Dann von 2016 bis Herbst 2019 im Vorstand des Vereins Lichen Sclerosus (Schweiz). Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus Deutschland mit gegründet.

Ich stehe für einen positiven und selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung. Mir ist es wichtig, einen Beitrag dazu zu leisten, die Krankheit in Deutschland bekannter zu machen, immer mehr aus der Tabuzone zu holen und Betroffene dabei zu unterstützen, ihren Weg mit Lichen sclerosus zu gehen.

Zu mir kann ich sagen: Lichen sclerosus ist für mich eine "Krankheit zum Mitmachen". Ich habe sie positiv aufgegriffen. Nach den ersten harten Monaten, in denen ich Geduld brauchte, hat sie mein Leben inzwischen auch bereichert.

Helga

Teamvorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023
Unterstützt den Vorstand seit 03. Dezember 2021
Ist von Anfang an dabei und Gründungsmitglied unseres Vereins. Sie führt im Team die virtuellen Eltern-Treffen, die virtuellen und Präsenz-Workshops zum Dehnen, zur Verarbeitung der Diagnose, zur Sexualität sowie diverse Workshops mit Spezialisten durch.

Den Vorstand unterstützen tatkräftig

Barbara

Magdalena

Seit 2020 bin ich Mitglied im Verein. Nachdem ich dort selbst viel Hilfe erfahren habe, freue ich mich, dass ich mich nun für die Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen einsetzen kann. So schwer die Diagnose(n) auch sind, so haben sie auch positive Dinge in mein Leben gebracht. Damit möchte ich anderen gerne Mut und Hoffnung mitgeben.

Ich bin im Verein die Ansprechpartnerin für Vulvodynie. Dafür organisiere ich den Vulvodynietag, leite das Austauschtreffen für Vulvodynie und junge Frauen mit LS unter 35 Jahre, führe Beratungsgespräche und unterstütze bei Workshops durch die Moderation.

Natascha

Ich heisse Natascha und bin Mutter einer Tochter, die 2019 vierjährig die Diagnose Lichen sclerosus erhielt. Die erste Zeit des Realisierens und Akzeptierens war sehr hart für mich und ich habe im Verein viel Unterstützung und Hilfe erhalten. Elterngespräche mit anderen "Co-Betroffenen" bauten mich auf und halfen mir und meiner Tochter, einen guten Weg in einen meist entspannten Alltag mit Lichen zu finden. Mittlerweile unterstütze ich selbst die Eltern telefonisch und in den Online-Elterntreffen. Es bereitet mir Freude meine Erfahrungen zu teilen und mitzuhelfen, Wege für andere Betroffene zu ebnen.

Ivonne

Mein Name ist Ivonne und ich lebe im wunderschönen Emsland. Im Jahr 2018 wurde bei mir die Diagnose LS gestellt. Wie bei vielen anderen, war es bei mir ein langer schwieriger Weg von der Erkrankung zur Diagnose und zur richtigen Behandlung. Im Jahr 2023 wurde bei mir zusätzlich die Vorstufe eines Vulvakarzinoms diagnostiziert, worauf ich mich dem Verein Lichen Sclerosus Deutschland e.V. angeschlossen habe.

Dort habe ich nicht nur viele wertvolle Informationen erhalten, sondern auch herzliche Menschen kennengelernt. Dies hat mich dazu inspiriert, gmeinsam mit dem Vorstand eine eigene Präsenzgruppe in Meppen zu gründen. Seit Anfang 2024 unterstütze ich den Verein in der Mitgliederverwaltung und Finanzbuchhaltung. Bald werde ich auch bei der Moderation von Workshops mithelfen.

Mein Engagement und mein Ehrenamt sind mir sehr wichtig. Es ist eine Herzensangelegenheit für mich, Teil dieser Gemeinschaft von starken Frauen zu sein, die sich gegenseitig unterstützen. Der Verein steht für Aufklärung, Austausch und ein herzliches Miteinander, und all das verbinde ich mit ihm von ganzem Herzen.